Juan Carrión
- Delegado en Murcia de
Juan Carrión
Bienvenidos a todos al videochat de laverdad.es. Os agradezco el interés mostrado por las enfermedades
- Despedida
Delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro de la asociación D'Genes Murcia
Me gustaría mostrrar mi agradecimiento a laverdad.es porque me hayan dado la oportunidad de abordar el tema de las enfermedades raras en este videochar. Quedo a vuestra disposición en la dirección de correo jcarrionfedermurcia@gmail.com
- Despedida
delegado en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y miembro de la asociación D'Genes Murcia
Me gustaría mostrrar mi agradecimiento a laverdad.es porque me hayan dado la oportunidad de abordar el tema de las enfermedades raras en este videochar. Quedo a vuestra disposición en la dirección de correo jcarrionfedermurcia@gmail.com
- SALVI
QUÉ ACCIONES ESTÁ DESARRONDO LA CONSEJERÍA DE SANIDAD EN RELACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS? ¿CUÁL ES TU VALORACIÓN DE LAS MISMAS?
Las acciones que está desarrollando en la actualidad la Consejería de Sanidad se circunscriben a la puesta en funcionamiento del registro regional de enfermedades raras, la presentación de varios informes y publicaciones que analizan la situación de estas patologías en la Región de Murcia, la consolidación de actuaciones concretas en el Plan de Salud de la Región de Murcia, la elaboración de un protocolo socio-sanitario de atención integral a los pacientes y también se plantean como prioridad mejorar las infraestructuras donde se encuentra ubicada la Unidad de Genética Médica que coordina la doctora Encarna Guillén y que se encuentra en el hospital universitario Virgen de la Arrixaca, tal y como se comprometieron el presidente de la Comunidad Autónoma, Ramón Luis Valcárcel, y la consejera de Sanidad, Mª Ángeles Palacios, en la reunión que mantuvimos ayer. Somos conscientes de que tenemos que trabajar de forma conjunta para que Murcia siga siendo un referente en la atención a estos pacientes.
- Rafa Moreno
Más que una pregunta lo mío es una reflexión. ¿Por qué para rescatar a un alpinista perdido o para liberar a secuestrados en Mali, el Gobierno invierte dinero y no para salvar la vida de personas con enfermedades raras?
Comparto totalmente tu reflexión, Rafa. Creo que las administraciones tienen que ser más sensibles con el derecho a la vida, un derecho fundamental. No deberían escatimar en ningún tipo de presupuesto que posibilitara el garantizar el acceso a recursos socio-sanitarios de todas y cada una de estas personas. No tenemos que dejar que el político sienta en primera persona el problema para que pueda gestionar y ayudar a conseguir esos fines.
- Celtico
Supongo que estará al corriente del caso de Natalia, la niña de Puente Tocinos afectada por la enfermedad de Niemann-Pick. ¿Cuál es su postura frente al tratamiento que demandan sus padres?
Mi postura es de apoyo total. He tenido la oportunidad de expresárselo en varias ocasiones a Carmen, su madre, a la que felicito por los logros que está consiguiendo, no solo para su hija, sino para todos los afectados por esa enfermedad en España.
- mazarronera
Enhorabuena a Juan y a todo el entramado de gente que está detrás de la gran familia D'Genes por el calor que transmitís a las personas que se acercan a vosotros, ya sean afectados, familiares, voluntarios, colaboradores, famosos, cantantes, políticos... NO DEJÉIS QUE ESA LLAMA SE APAGUE NUNCA. Se os quiere.
Muchas gracias por tu apoyo, mazarronera. Seguro que juntos podremos mantener esa llama siempre encendida.
- JT
Imagino que es muy importante el hecho de que en la asociación os reunáis familias con las mismas situaciones y problemas. Eso ayuda realmente, ¿verdad? Abrazos.
Es importante que nos reunámos familias que vivimos el día a día de las enfermedades raras, pero aún lo es más que otras personas no afectadas compartan con nosotros esas reuniones. Eso nos da más fuerza para seguir luchando.
- maria
Hola, buenos días. Soy una chica de Totana y me gustaría saber cómo se puede ser voluntaria. Gracias por tu lucha con la cual ayudas muchas personas.
María, pásate por la asociación. Para nosotros sería importantísima tu colaboración porque hay mucho por hacer.
- Javier E.
¿Crees que en España existe un buen nivel de conocimiento por parte de los médicos para ocuparse de los pacientes con enfermedades raras?
Creo que tenemos que seguir trabajando en la formación académica de los profesionales sanitarios. No podemos exigirles que conozcan las más de 7.000 enfermedades raras, pero sí trabajar junto a las universidades para que incorporen en sus programas docentes una amplia temática relacionada con las enfermedades raras, ausente en la actualidad en muchos casos. En Murcia estamos trabajando para la puesta en funcionamiento de un Máster en especialización en enfermedades raras. El único referente en este sentido está en Sevilla.
- toniatudela
Hola, Juan. Además de todo el personal voluntario que colabora con D´Genes y FEDER, ¿hay también profesionales trabajando para esta asociación-federación? Gracias.
Yo creo que FEDER en Murcia y la asociación D'Genes tienen un equipo profesional extraordinario. Y si decimos siempre que D'Genes es una gran familia, estos profesionales forman parte de ella. Valoro mucho su profesionalidad y compromiso con las personas que sufren enfermedades raras.
- totanero
¿Cómo puedes llevar tantos frentes hacia adelante? Gracias por ser así, no cambies. Me siento orgulloso de ti y, lo más importante, eres un libro de enseñanza diaria.
Me siento feliz con lo que hago y tengo la suerte de contar con grandes amigos en cada una de las asociaciones en las que participo. Personas de las que todos los días aprendo algo. Muchas gracias por tus palabras, totanero.
- isabela
Hola. ¿Se considera la miastemia gravis una enfermedad rara? Muchas gracias por todo y suerte con esta gran labor.
Sí, está dentro de las enfermedades raras. No tenemos ninguna asociación en Murcia, pero me consta que a nivel nacional se está haciendo un gran trabajo y, concretamente, este fin de semana se celebrará en Madrid un congreso en el que se darán cita expertos. Puede ponerse en contacto con nosotros en el teléfono que he dado antes si quiere más información sobre el tema.
- juan
Juan, he oído que mirar a la luz de las estrellas produce cáncer de pancreas. ¿Es cierto?
No tengo ni idea. Yo creo que lo que produce mirar a las estrellas es relajación.
- fiskion
ESTO NO ES UNA PREGUNTA SINO UNA FELICITACION POR TU LABOR Y POR SER UN AUTÉNTICO PADRAZO. ENHORABUENA, TOTANERO.
Muchas gracias. D'Genes y FEDER me han ayudado a compartir experiencias con otros padres que tienen una situación parecida a la mía y me siento orgulloso de ello.
- justosorianogmail.com
Tengo un hijo de 42 años afectado por Hipersensibilidad Química Múltiple y tiene que vivir completamente aislado. Así lleva 10 años ¿Hay algo previsto para esta clase de enfermos? Me refiero a ayuda de algún tipo.
Yo le recomiendo que vaya al centro de servicios sociales más próximo a su domicilio y solicite la valoración de la ayuda a la Dependencia. No tengo conocimiento de que exista ninguna ayuda con caracter específico para el caso que me plantea. No obstante, si lo desea, me tiene a su disposición para hablar de su situación cuando quiera. No está solo. ¡Mucho ánimo!
- Camposolero
¿Piensas que la gente de la Región conoce lo suficiente vuestra organización?
Pienso que en 2008 había un gran desconocimiento y desde entonces, gracias al esfuerzo de todas las asociaciones que trabajan por las enfermedades raras y a FEDER, se ha conseguido mucho. Pero aún queda trabajo por hacer.
- carmen
¿Es la colitis ulcerosa una enfermedad rara?
Me consta que en el listado de ORPHANET aparece como enfermedad rara, pero por lo que he podido comprobar últimamente tiene una incidencia bastante elevada y, en algunos casos, deja de considerarse rara por la prevalencia que tiene. En la Región de Murcia existe una asociación que trabaja con estos enfermos. Si necesitas más información, contacta con nosotros a través de las vías mencionadas anteriormente.
- hola
Juan, mi hermano es adicto a los actimeles y está llevándolo a una situación límite. ¿Qué me recomiendas?
Yo creo que debería consultarlo con un psicólogo. Es la persona ideónea para poder controlar la situación.
- pedro ruiz hernadez
Por las noches fumo cannabis para dormir, ya que las pastillas no me funcionan. Pero cuando me despierto veo osos polares por todos lados, ¿es normal? Gracias anticipadas. Saludos.
Está dentro de lo probable pero desconozco esa sintomatología.
- Javier JM
Hola, Juan. ¿Cuál es la sede o dirección de vuestra organización en Murcia? Me gustaría poder contactar con algún tipo de organización, o lo que haya, de afectados por la enfermedad de Wilson. Muchas gracias.
La sede está en Calle Estrecha, número 4, en Totana. En Murcia no tenemos sede social. En cuanto a la segunda pregunta, le pido que envíe un correo a murcia@enfermedades-raras.org y le ayudaremos. También puede contactar con nosotros a través de los números de teléfono 696 141 708 y 968 420 287.
- pilar rodriguez
¿Podría explicar brevemente cómo afectan los recortes a este tipo de instuciones? ¿Pueden desaparecer?
Los recortes están afectando mucho a la supervivencia de las asociaciones que trabajan con personas que tienen enfermedades raras. A nivel nacional, ya hemos visto casos en los que la falta de recursos económicos ha provocado el cierre de asociaciones. En nuestra Región, a fecha de hoy, hay muy pocas asociaciones que dispongan de subvenciones públicas, por lo que se han visto obligadas a reorientar sus actividades y trabajar en proyectos de autogestión.
- M y
¿Qué podemos aportar los ciudadanos a estas asociaciones?
Pueden aportar mucho. Desde ser voluntario y participar en cada una de las actividades que se desarrollan hasta llevar a cabo aportaciones económicas como socio o colaborador, que irían destinados a la consolidación de los servicios que prestan estas asociaciones para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. También podéis ayudar a que estas enfermedades no sean olvidadas, dándolas a conocer.
- yolanda
¿Crees que hay desigualdades en el tratamiento de las enfermedades raras en las diferentes comunidades autónomas?
Sí. En la actualidad, efectivamente, hay desigualdades y el ejemplo es bastante reciente. En el hospital de Santiago de Compostela, que es un referente en el tratamiento de las lipodistrofias, y concretamente del síndrome de Berardinegi, dos niños pacientes de Sevilla y Málaga están sufriendo muchas trabas burocráticas para poder ser tratados allí. Esto debería ser mucho más fácil para las familias y deberían acreditar centros de referencia de ciertas enfermedades raras en todas las comunidades autónomas.
- Amiga
Con el poco dinero que tienen actualmente las familias y las muchas ONG's y organizaciones de ayuda que existen, ¿qué hace que Feder y D'Genes merezcan especialmente la ayuda de la sociedad?
FEDER es la voz de los pacientes que representan a los más de tres millones de personas que en España padecen algún tipo de enfermedad rara y D'Genes, a nivel regional, también representa, junto a otras asociaciones que trabajan en nuestra Región, a los más de 85.000 murcianos con enfermedades raras.